El proyecto fue presentado en el Congreso y busca poder cubrir las necesidades económicas, de transporte, vivienda y medicamentos hasta que concluya el tratamiento. Historia de vida de Thiago, un chiquito que pelea contra la leucemia linfoblástica aguda.
Más de 300 familias de
todo el país buscan impulsar una ley de oncopediatría. Esto es un proyecto que
surgió hace varios meses, pero hace solo una semana que se logró presentar en
el Congreso de la Nación.
“La ley que nosotros
estamos pidiendo se basa en un certificado oncológico que pueda cubrir y
satisfacer todas las necesidades del niño/a hasta que concluya el tratamiento o
su alta definitiva”, desatacó Florencia Bonade, mamá de Thiago e impulsora de
la ley.
La realidad marca que
hay muchos padres que se encuentran en una situación muy vulnerable
económicamente y esto dificulta mucho las condiciones del salud del menor,
puesto que, una vez diagnosticado, se debe internar de inmediato y,
fundamentalmente, no se sabe cuánto es el tiempo de internación, ya que puede
durar inclusive meses la internación en el hospital.
“La enfermedad se traduce en
internaciones muy peligrosas para el pequeño porque, al no tener defensas, su
cuerpito no puede luchar contra ningún germen, lo que hace que cada enfermedad
sea muy grave para él, desde llevarlo a la internación prolongada, la terapia
intensiva o incluso la muerte”, resalta Bonade.
Lo que requieren
entonces es una serie de condiciones muy específicas para que no se agrave su
estado de salud. Estas condiciones se refieren a calidad de vivienda
(acondicionada y perfectamente y desinfectada), al transporte, requiere una
alimentación especial, medicamentos que en su mayoría son muy caros. Esta
situación genera un nivel de angustia y preocupación extra en los padres.
“Estas condiciones se tienen que
solucionar sí o sí porque, al no hacerlo, el menor no puede volver a su casa y
debe quedar internado en el hospital. Además, se agrava la condición económica,
puesto que muchos padres deben dejar de trabajar para dedicarse al cuidado de
los niños/as”, continuó.
“Paradójicamente, pedís
una licencia (en general, sin goce de sueldo) o tenés que renunciar a tu
trabajo en el momento más difícil de tu vida, cuando más vas a necesitar el
apoyo y el dinero para cubrir la infinidad de gastos médicos, de movilidad,
etc.”, explicó la mamá de Thiago.
Thiago, el verdadero
héroe
Desde hace más de 10
meses, Thiago viene resistiendo la enfermedad como un verdadero héroe. Como él,
muchos niños y niñas se encuentran enfrentándose al cáncer. “A Thiago se le
diagnosticó la enfermedad en noviembre de 2019. Durante este período, empezó a
tener infecciones recurrentes, a tal punto que salía de una infección y caía en
otra, hasta que nos dieron el diagnóstico definitivo, que podría llegar a ser
una leucemia linfoblástica aguda”, explicó Florencia Bonade.
“A partir de ese
momento, quedamos internados y llevamos aproximadamente 10 meses de
tratamiento, de los cuales puedo asegurar que hemos pasados más noches en el
hospital que en nuestra propia casa”, agregó. Thiago es un paciente de extrema
vulnerabilidad. Al no tener defensas, cualquier germen lo enferma: “Debemos
bañarlo todos los días, cambiar las sábanas, para así aislarlo de cualquier
contacto que pueda transmitirle alguna enfermedad”, narró Florencia.
Vivir en época de
pandemia
La pandemia producida por
COVID-19 sumó más complicaciones a la vida de cada uno de los menores afectados
por la enfermedad, aunque también trajo algunos aspectos positivos a la vida de
Thiago. “Desde que comenzó la pandemia, debo decir que me sentí muy acompañada,
porque de repente, todos entendían lo que era el uso del barbijo, la
desinfección, el aislamiento, cosas que para nosotros eran parte de nuestra
vida desde noviembre del año pasado”, reconoció Bonade.
Además, como aspecto positivo, la mamá de Thiago contó una anécdota
que le sacó una sonrisa a cada integrante de la familia. “En abril, Thiago tuvo
una internación que duró casi un mes y, cuando salimos, todo el mundo usaba
barbijo. Para nosotros fue muy gracioso, ya que Thiago me miró y me dijo: ‘Ma,
ahora todos usan barbijo’, lo que nos provocó una sonrisa, ya que hasta ese
momento solo eran ellos, los peladitos, los que usaban barbijo y se sentían
observados por la sociedad”.
Convivir con la
enfermedad
“En cuanto a la
situación hospitalaria que vimos desde el inicio de la pandemia, consideramos
que está muy complicada y colapsada. El área que tenían para hacer su
quimioterapia ambulatoria está ocupada por pacientes adultos con COVID-19”,
detalló Bonade.
“Como papás, nos genera un miedo muy
grande ya que nuestro hijo no tiene defensas y circulamos por los mismos
pasillos que las personas infectadas con coronavirus. Desde el Hospital nos
piden que, en lo posible, tengamos a Thiago tan alejado del hospital como sea
necesario”, finalizó.
En qué consiste la ley
oncopediátrica
El proyecto apunta a
que el sistema público de salud y las obras sociales brinden la cobertura al
100 %. De esta manera, se cubriría uno de los principales reclamos por parte de
los padres, el que se refiere al coste de los medicamentos o los tratamientos.
El programa busca crear un registro
para aquellos con cáncer menores de 18 años. Así, se permitiría hacer un
seguimiento de cada caso y ver si se están protegiendo los derechos de estos
niños y adolescentes.
Otro punto que detalla
el proyecto tiene que ver con un apoyo por parte del Estado para que se brinde
una asistencia económica equivalente al monto de la Asignación Universal por
Hijo con discapacidad. También se busca la posibilidad de emitir una
credencial para los pacientes inscriptos en el registro, para que, de esta
manera, se facilite los trámites a realizar y el acceso a los derechos y
garantías que el proyecto menciona.
Firma!!! por favor!!!!
El proyecto en diputados
https://www4.hcdn.gob.ar/dependencias/dsecretaria/Periodo2020/PDF2020/TP2020/5909-D-2020.pdf
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